* 기면병 *


인구 2000명 당 1명이 기면병을 가지고 있습니다. 기면병으로 인해 정상적인 삶을 살아갈 수 없는 사람의 경우도 있습니다. 기면병이라는 것이 이렇게까지 심할 수 있다는 사실을 아마 모르셨겠지만 만약 주변에 이병을 앓고 있는 사람이 있다면 기면병이 얼마나 심각한 질환인지를 잘 알 수 있을 것입니다.
기면병이란 수면 질환의 하나로 끊임없이 졸음이 오고 아무 때나 잠이 드는 수면장애를 말합니다. 기면병 환자는 하루 종일 졸린 가운데 시도 때도 없이 잠을 자고 아무리 오랜 시간 잠을 자도 피곤이 가시지 않는 것이 특징입니다. 조기에 발견해서 적절히 치료하지 못한다면 기면병은 삶의 질에 심각한 영향을 끼칩니다.
최근 의학과 기술, 그리고 약물이 발달하면서 기면병을 진단하고 치료하는 것이 가능해졌습니다. 아직 기면병의 완치까지는 어렵지만 제대로 치료만 받는다면 거의 평상시와 다름없는 생활을 할 수 있습니다.


▢ 기면병은 왜 생기나요?
아직 정확한 원인을 밝혀져 있지 않지만 수면과 각성을 관할하는 뇌 영역에 이상이 생기는 것으로 여겨집니다. 결과적으로 깨어 있어야 할 시간에 잠을 자야 한다는 신호가 끼어드는 것이죠. 가장 쉽게 알 수 있는 증상은 졸음인데 뇌가 언제 자야 하는지를 조절을 못하기 때문에 발생하는 증상입니다. 그 외 탈력 발작이나 입면 환각, 수면 마비와 같은 증상들은 렘(REM)이라고 부르는 수면 단계에 나타날 수 있는 정상적인 현상인데, 기면병 환자들은 깨어 있는 동안에도 이런 증상들이 발생하기 때문에 문제가 되는 것입니다.
기면병은 정신과적 문제나 심리적인 문제 때문에 생기는 것이 아닙니다. 기면병은 유전 성향을 보이기도 하지만 가족 중에 기면병이 없는 환자들도 많이 있습니다. 최근 연구에 따르면 기면병의 원인으로 뇌의 화학물질 중 하이포크레틴이라는 물질이 적게 분비된다는 사실을 알아냈습니다. 또한 하이포크레틴을 만드는 유전자에 생기는 문제가 그 외 다른 여러 요인들과 결합하여 원인이 된다는 주장도 있습니다.


▢ 기면병의 증상은 무엇인가요?
기면병의 가장 흔한 증상은 다음 4가지로 1) 낮 동안의 과도한 졸음 2) 탈력 발작 3) 수면 마비 4) 입면 시 환각입니다. 대부분의 환자들이 낮 동안 과도하게 졸린 것이 가장 힘들다고 이야기합니다. 기면병의 증상은 어느 순간에 갑자기 발생하기도 하고 몇 년에 걸쳐서 하나씩 발생하기도 합니다. 그리고 약 1/3 정도에서는 졸음이 유일한 증상입니다.

- 과다주간졸음
낮 시간의 졸음은 모든 기면병 환자에게 공통되는 증상이며 가장 처음 나타나는 증상입니다. 기면병 환자들은 하루 종일 피곤하며 항상 졸립다고 이야기합니다. 이들은 다른 사람처럼 졸리는 상황(식후 혹은 지루한 수업 시간 등)뿐 아니라 다른 사람들이 대개 깨어 있는 상황(대화중이거나, 편지를 쓰거나, 혹은 영화를 보는 도중)에도 잠이 듭니다. 이러한 ‘낮잠’은 대개 길지 않고 자고 난 후의 개운함도 오래 가지 않습니다. 기면병 환자들은 절대로 졸리지 않을 것 같은 상황, 심지어 운전을 하고 있는 위험한 상황에서도 졸려 합니다.

-탈력 발작
탈력 발작이란 잠시 동안 순간적으로 근육이 힘을 잃어버리는 것을 뜻하는 말로 기면병의 초기 증상으로 나타나기도 하지만 대개는 졸음이 생긴 후 수 개월 내지 수 년 후에 발생합니다. 탈력 발작은 잠깐 동안 무릎 주변에 힘이 빠지는 증상처럼 가볍게 올 수도 있고 온몸에 힘이 빠지면서 쓰러지는 증상과 같이 심할 수도 있습니다. 하지만 환자는 쓰러지는 상황에서도 의식은 깨어 있어 자신이 어떻게 되는지 정확히 알 수 있습니다.
탈력 발작은 대개 웃음이나 분노 혹은 놀람 같은 강렬한 감정적 경험에 의해 촉발됩니다. 어떤 사람들은 격한 감정 혹은 불안이 생기는 상황을 기억하거나 상상만 해도 탈력 발작을 경험하기도 합니다.

- 수면 마비
수면 마비 역시 잠깐 동안 근육이 힘을 잃는 것을 뜻하는데 탈력 발작과 다른 점은 환자가 잠이 들거나 잠에서 깰 때만 발생한다는 점입니다. 환자는 주변 상황에 대해 어느 정도 인식할 수는 없지만 몸을 움직이거나 말을 할 수는 없습니다. 수면 마비는 무서울 수는 있지만 위험한 것은 아닙니다. 왜냐하면 생명유지에 관련된 근육들(호흡을 하는 근육이나 심장 근육)은 아무 영향도 받지 않기 때문입니다.

- 입면 환각
입면 환각은 졸음이 올 때 경험하는 생생한 꿈입니다. 대개 이상한 장면을 보거나 기이한 소리를 듣게 되는데 예를 들면 괴상한 모양의 동물이 등장하기도 합니다. 이런 환각은 굉장히 무서울 수 있는데, 환자가 완전히 잠이 들지 않고 반쯤 깨어 있는 상태에서 자신 앞에 벌어지는 일들에 대해 아무것도 할 수가 없기 때문입니다. 이런 환영의 경우 정신병 때문에 생기는 것이라고 착각하고 당황해 하는 경우도 있습니다.


▢ 기면병은 어떻게 진단하나요?
기면병을 진단하는 첫 번째 단계는 비슷한 증상을 일으킬만한 다른 원인이 없다는 것을 확인하는 것입니다. 다른 원인이 없다면 그 다음부터는 수면 전문가와 상의하시면 됩니다.
수면장애 클리닉에 가시면 수면 전문가가 환자의 병력에 관한 사항을 자세하게 체크한 후 전반적인 신체검사를 시행할 것입니다. 기면병이 의심된다면 몇 가지 검사를 더 하게 되는데 수면다윈검사와 다중수면잠복기검사는 기면병을 진단하고 그 정도를 파악하는데 유용한 검사들입니다.
수면다윈검사는 수면 클리닉에 있는 편안한 1인용 검사실에서 하루 밤 동안 시행됩니다. 뇌파와 근육 활동, 심박동, 그리고 안구운동을 측정할 수 있도록 피부에 몇 개의 전극을 붙이고 호흡측정 장치도 연결한 상태에서 호흡을 측정해 가면서 진행됩니다. 검사는 전혀 아프지 않으며 바늘 같은 것도 필요치 않습니다. 수면다윈검사는 증상이 기면병에 의한 것인지 아니면 다른 원인에 의한 것인지를 결정하는 데 필요한 검사입니다.
다중수면잠복기검사(MSLT)는 수면다윈검사를 시행한 다음날 시행합니다. 전극은 그대로 붙인 상태에서 2시간 간격으로 20분간의 낮잠을 4-5회 자도록 합니다. 얼마나 빨리 잠이 드는지, 수면 형태가 어떤지를 알아보는데, 기면병 환자들의 경우 짧은 낮잠 중에도 렘수면(꿈을 꾸는 수면 단계)이 나타납니다.
결론적으로 이 두 가지 검사로 나타나는 환자의 증상과 필요한 경우 시행한 HLA 유전자 검사를 통해 기면병으로 인한 것인지 아니면 비슷한 증상을 보이는 다른 질환에 의한 것인지를 결정하게 됩니다.


▢ 기면병은 어떻게 치료하나요?
기면병은 아직 완치되는 병은 아니지만 대개 증상은 어느 정도 조절이 가능해서 거의 정상적인 생활을 할 수 있습니다. 기면병을 진단 받았다면 약물, 행동 치료, 그리고 주변 환경 관리와 같은 몇 가지 방법으로 치료할 수 있습니다.

- 약물
카페인이 함유된 일반의약품은 대개 도움이 되지 않습니다. 전문의약품인 메틸페니데이트나 암페타민, 모다피닐 등의 약물 등을 중추신경계의 활성을 도와, 과다주간졸음을 치료하는데 매우 효과적입니다. 이 밖에도 탈력발작, 수면마비, 그리고 입면 환각 등을 억제하는 약물도 있습니다. 약물의 효과와 부작용을 적절하게 조절하기 위해서는 전문가와 상의하셔야 합니다.

- 행동 치료
기면병의 효과적인 치료를 위해서는 약물뿐 아니라 생활 습관의 변화도 필요합니다. 다음의 방법들이 증상의 완화에 많은 도움이 될 수 있습니다.
· 매일 규칙적으로 같은 시간에 자리에 눕고 자리에서 일어나십시오. 기면병 환자는 야간 근무나 주야간 교대 근무, 야간 잔업 근무 등은 피해야 합니다.
· 짧더라도 규칙적인 낮잠을 자는 것이 도움이 됩니다. 낮잠을 자고 난 후엔 대개 적어도 1-2시간은 잠이 들지 않기 때문입니다.
· 운전이나 요리처럼 갑자기 잠이 들거나 탈력발작이 올 경우 위험할 수 있는 일을 할 때는 주의하십시오. 그런 일이 벌어질 경우를 대비해서 작업 계획을 세우십시오.
· 약물 복용은 전적으로 지시에 따르십시오. 약물과 관련한 어떤 문제라도 발생 즉시 전문가에게 알려야 합니다.

-주변 환경 관리
가족이나 지인, 동료들이 이해하지 못한다면 기면병은 관리하기가 무척 힘든 질환입니다. 낮 동안 졸음이 오는 것 때문에 게으르다거나 우울증이 있다거나 능력이 없다고 오해를 살 수도 있습니다. 또한 탈력발작이나 각성상태에서의 꿈을 꾸는 듯한 행동 때문에 정신병이 있는 것으로 잘못 여겨질 수도 있습니다. 기면병이 있다면 환자 본인과 수면 전문가, 그리고 상담원은 다음과 같은 일들을 할 수 있습니다.
· 가족들을 교육시키십시오. 배우자나 가족들은 자신들이 무시당하고 있다거나 부당한 대접을 받는다고 생각할 수도 있습니다. 그들에게 일부러 그러는 것도, 정신이 나간 것도 아니라는 것을 설명해야 합니다. 기면병을 이겨나가는데 가족의 응원은 굉장히 중요한 문제입니다.
· 회사 상사에게도 기면병이 무엇인지 알리십시오. 계속해서 생산적으로 일할 수 있도록 필요한 시설의 설치를 요청하는 것도 필요합니다.
· 기면병 지지모임에 참여하십시오. 다른 사람들도 같은 질환을 가지고 있다는 사실은 큰 위로가 됩니다.
· 만약 여러분의 아이가 기면병을 앓고 있다면 아이의 선생님에게 기면병에 대해 알려주십시오. 교실에 조금의 변화를 주는 것만으로도 아이의 자존감이나 학습 성취도에 엄청난 영향을 미칠 수 있습니다. 기면병으로 인해 주의력 장애나 과잉 활동이 생길 수 잇다는 것을 선생님께 꼭 주지시켜 주십시오.

정신과 이정희 교수