강원대학교병원 희귀질환센터(센터장 이서영)는, 10일 강원대학교병원 희귀질환 강원권 거점센터(이하 희귀질환센터)의 문을 열었다. 희귀질환센터는 희귀질환자가 질환을 진단받기까지 걸리는 시간과 비용을 절약하고 진단 이후에도 체계적으로 치료와 관리를 받을 수 있도록 질병관리본부가 지정해 지원하는 사업이다.
이날 개소식은 코로나19 확산 예방을 위해 간소하게 진행하였으며, 강원대학교병원 이승준 병원장을 비롯한 관련 전문가와 강원도청 관련 공무원이 참석하여 희귀질환센터 개소를 축하하였다.
희귀질환센터는 앞으로 전문 클리닉 및 상담실 운영, 유전자 진단검사 의뢰, 강원권 희귀질환 진료협력체계 구축을 통한 환자의 접근성과 편의성 제공, 전문의료인력 교육 및 양성, 환자 및 보호자 교육 등 희귀질환자와 가족을 위한 폭넓은 서비스를 제공할 예정이다. 뿐만 아니라 교육청과 연계하여 특수학교와 특수학급의 교육을 추진하고자 하며, 특수교사 및 희귀질환자 학부모를 대상으로 희귀질환의 이해도를 높일 예정이다.
강원대병원 희귀질환센터 이서영 센터장은 희귀질환센터 개소와 강원권 희귀질환 진료협력체계 구축을 통해 희귀질환자들에게 한발 더 다가설 수 있게 되었고, 앞으로 강원도내 희귀질환자와 그 가족의 기다림과 고통이 줄어들 수 있도록 최선을 다하겠다고 말했다.
