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공지사항

희귀질환 강원권 거점센터 개소식 개최

작성자
대외협력팀
등록일
2020/07/10
조회
606
첨부파일
IMG_6717.JPG, 20200708_강원대학교병원 희귀질환센터 개소식1.pdf,
희귀질환 강원권 거점센터 개소식 개최

강원대학교병원 희귀질환센터(센터장 이서영)는, 10일 강원대학교병원 희귀질환 강원권 거점센터(이하 희귀질환센터)의 문을 열었다. 희귀질환센터는 희귀질환자가 질환을 진단받기까지 걸리는 시간과 비용을 절약하고 진단 이후에도 체계적으로 치료와 관리를 받을 수 있도록 질병관리본부가 지정해 지원하는 사업이다.

이날 개소식은 코로나19 확산 예방을 위해 간소하게 진행하였으며, 강원대학교병원 이승준 병원장을 비롯한 관련 전문가와 강원도청 관련 공무원이 참석하여 희귀질환센터 개소를 축하하였다.

희귀질환센터는 앞으로 전문 클리닉 및 상담실 운영, 유전자 진단검사 의뢰, 강원권 희귀질환 진료협력체계 구축을 통한 환자의 접근성과 편의성 제공, 전문의료인력 교육 및 양성, 환자 및 보호자 교육 등 희귀질환자와 가족을 위한 폭넓은 서비스를 제공할 예정이다. 뿐만 아니라 교육청과 연계하여 특수학교와 특수학급의 교육을 추진하고자 하며, 특수교사 및 희귀질환자 학부모를 대상으로 희귀질환의 이해도를 높일 예정이다.

강원대병원 희귀질환센터 이서영 센터장은 희귀질환센터 개소와 강원권 희귀질환 진료협력체계 구축을 통해 희귀질환자들에게 한발 더 다가설 수 있게 되었고, 앞으로 강원도내 희귀질환자와 그 가족의 기다림과 고통이 줄어들 수 있도록 최선을 다하겠다고 말했다.
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